Experts discuss genomics and ethics

Doha: The Qatar Genome Programme (QGP), a member of Qatar Foundation yesterday brought together local and international experts to its second symposium to discuss on genomics and ethics.

The two-day symposium is being held under the theme ‘Ethics, Regulations and Best Practices in Genomic Medicine’, in collaboration with the Ministry of Public Health(MoPH) and the Research Center for Islamic Legislation and Ethics at Qatar National Convention Centre.

At the symposium number of local and international researchers, policy-makers, and academics discuss a range of topics relevant to the genomics field, including governance of national genomic projects, genomic data ownership and sharing, delivery of genomic data and its integration into the national health system and bioethics.

“Each genomic breakthrough comes with corresponding moral, ethical and legal issues, including ones we may not anticipated. It is our responsibility to address these concerns with the same rigor that we conduct our research.

“This means understanding the cultural and religious traditions and restrictions of our patients, so we can best serve them,” said Professor Asmaa Al Thani, Chairperson of the QGP Committee and Board Vice-Chairperson of Qatar Biobank in her opening remarks.

“We may hear many different perspectives at this symposium, touching on a wide range of ethical and legal experiences. It is our hope that through these dialogues, we will be able to find guidance as we navigate the sometimes the difficult ethical, legal regulatory waters and continue to refine best practices that will guide us as we move forward,” she added.

During the opening session Dr Said Ismail, QGP Programme Manager, did a presentation on ‘Qatar Genome Programme: An Overview’ and said that the first genome was sequenced in 2015, and next month QGP will be celebrating the sequencing of 10,000 genomes. He also highlighted the other activates and goals of the QGP and it first phase.

Scientists from Qatar and across the world present their groundbreaking research and findings in the field of genetics and genomics at the Symposium.

Dr Kathy Farndon, former Head of Genomics Data and Informatics and Informatics at the NHS England, delivered a key note speech on ‘Genomic Data and Clinical Integration; Challenges and Opportunities’.

She shared some of the challenges and opportunities faced in the 100,000 genome project and how NHS has addressed them sharing what has been learned on their journey to precision medicine and using genomic medicine to personal care.

While, during a session on ‘National Genome Projects; Governance, Policies and Regulations’, experts discussed overview of achievements in genomic research policies around the globe.

Dr Eman Al Sadoun, Chief of Clinical Research MoPH discussed on the ‘Ethical Conduct of Genomic Research in Qatar’ and outlined that the ‘Genomic Policy’ aims at assisting assists investigators in the design and conduct of genomic research, assist institutional review and oversight of research and address genomic risks.

At present the ‘Genomic Policy’ under the approval process of the Qatar National Research Ethics Committee. Today the Symposium will discuss topics such as ‘Genetic Counseling’ and ‘Islamic Bioethics.’

By Fazeena Saleem / The Peninsula

انطلقت، أمس، فعاليات المؤتمر الثاني لبرنامج «قطر جينوم» -عضو مؤسسة قطر- تحت عنوان «الأخلاقيات والسياسات وأفضل الممارسات في الطب الدقيق»، وتستمر فعاليات المؤتمر على مدار يومين في مركز قطر الوطني للمؤتمرات، بالتعاون مع وزارة الصحة العامة، ومركز دراسات التشريع الإسلامي والأخلاق.

شارك في المؤتمر أكثر من 1,200من الباحثين والخبراء والأطباء ومقدمي الرعاية الصحية، بالإضافة إلى مجموعة من أبرز الخبراء في هذا المجال، إلى جانب صانعي السياسات والأكاديميين من قطر والعالم؛ للتباحث حول الموضوعات المرتبطة بأبحاث الجينوم، بما في ذلك إدارة مشروعات الجينوم الوطنية، وملكية ومشاركة البيانات الجينية، ودمج هذه البيانات في النظام الصحي الوطني، وأخلاقيات علم الجينوم. وشهد اليوم الأول من المؤتمر عقد ثلاث جلسات، تتضمن عروضاً تقديمية وندوات نقاشية حول موضوعات ثلاثة، هي: «مشاريع الجينوم الوطنية: الإدارة والسياسات والتشريعات»، و»ملكية البيانات الجينومية، ومشاركتها ودمجها بمنظومة الرعاية الصحية»، و»استخدام البيانات الجينومية».

ويختتم المؤتمر فعالياته بمناقشات حول الاستشارات الجينومية، وأخلاقيات علم الجينوم في إطار الشريعة الإسلامية.

والجدير بالذكر أن برنامج «قطر جينوم» هو مبادرة تستخدم عينات من السكان لرسم الخريطة الجينية للمواطنين. ويخوض البرنامج مرحلته التجريبية حالياً، بعد إعلانه في مؤتمر القمة العالمي للابتكار في الرعاية الصحية (2013) من قِبل صاحبة السمو الشيخة موزا بنت ناصر، رئيس مجلس إدارة مؤسسة قطر ونائب رئيس المجلس الأعلى للصحة.

ويستخدم برنامج «قطر جينوم»، والذي يحتضنه «قطر بيوبنك»، وبإدارة اللجنة الوطنية لمشروع الجينوم، العينات والبيانات الخاصة بمشاركي «قطر بيوبنك»؛ للتعرف على الروابط بين الأنماط الجينية (الوراثية) والأنماط الظاهرية الخاصة.

رئيس اللجنة الوطنية لـ «العرب»:

إنشاء الرقاقة الجينية الأولى في قطر نهاية العام

أكدت الدكتورة أسماء آل ثاني، رئيس اللجنة الوطنية لمشروع «جينوم قطر» ونائب رئيس مجلس إدارة بنك قطر الحيوي «بيوبنك»، لـ «العرب»، أنهم بصدد إنشاء ما يُسمى بـ «الرقاقة الجينية»، والتي سيتم فيها تجميع التسلسل الجيني الشائع لعدد من المواطنين القطريين، ومن ثَمّ استخدامها والاستفادة منها لآلاف العينات في آن واحد، والتي ستساعد على تشخيص الأمراض واختيار الأدوية المناسبة، منوهة بأنه سيتم إصدار «الرقاقة الجينية الأولى» نهاية هذا العام. وشددت على أن معرفة كل مواطن قطري بشفرته الجينية أمر ضروري، وسوف يساعده على اختيار نمط الحياة المناسب له، مثل اختيار نوعية غذائه، وكذلك نوع النشاط الرياضي، وكذلك ستستخدم في فحص ما قبل الزواج وفحص الأجنّة وغيره.

وأكدت أن هناك سرية تامة وخصوصية فيما يتعلق بالمساهمين بعيناتهم البيولوجية وتاريخهم الطبي في بنك قطر الحيوي «بيوبنك».

وأوضحت أن المعلومات الخاصة بهم تمّ التحكم فيها واتخاذ التدابير للمحافظة على خصوصياتهم، من خلال تشفير جميع المعلومات الخاصة بكل فرد؛ حيث إن العينات تم حفظها بأكواد لا يعلمها حتى الباحثين لمن تنتمي ولأية عائلة مشاركة؛ حيث تم عمل استبيان بمعهد البحوث الاجتماعية والاقتصادية المسحية بجامعة قطر؛ لرصد مخاوف المجتمع القطري من المشاركة في مشروع «قطر جينوم»، وأوضح البحث الرغبة القوية لدى أفراد المجتمع القطري في معرفة تفاصيل مشروع «قطر جينوم» والمشاركة فيه.

وشددت على أهمية مشاركة جميع المواطنين في المشروع؛ لأن هذه المشاركة ستساهم في رسم خريطة واضحة للجينوم القطري، مما يساعد على تعزيز صحة الأجيال القادمة وتحسين مستوى الرعاية الصحية من خلال الشفرة الوراثية أو الجينية، خاصة أن الأبحاث الحالية أثبتت الآن عدم قابلية البعض لنوعيات معينة من الأدوية التي قد لا توائم شفراتهم الجينية، ومنها على سبيل المثال المسكنات، وكذلك أدوية مرض السرطان، وقد يؤدي استخدام هذه الأنواع إلى أمراض لن تظهر إلا بعد مرور وقت في حياة المريض.

د. أوكينيدي:

مجال يثير خيال الجميع

حول أهمية فهم الجينوم، علق الأستاذ الدكتور ريتشارد أوكينيدي -نائب رئيس البحوث والتطوير والابتكار في مؤسسة قطر- بقوله: «لقد غدا الجينوم البشري مجالاً يثير خيال الجميع، ويجذب اهتمامهم، فنحن نخوض الآن مرحلة مهمة لفهم السمات البيولوجية التي تميزنا وتشكل أجسامنا، وتحدد طبيعتنا، وتوظيف هذه المعرفة غير المسبوقة في الارتقاء بمستوى الحياة في قطر وحول العالم».

وأوضح أن المشروع على مشارف رحلة مذهلة، وسوف يساعد هذا البرنامج على حمل آفاق المستقبل على رحابتها واتساعها».

د. سعيد إسماعيل:

أحد المشاريع الرائدة على مستوى العالم

أكد الدكتور سعيد إسماعيل، مدير برنامج «قطر جينوم»، أن مشروع «قطر جينوم» يعدّ أحد المشاريع الرائدة ليس على مستوى المنطقة فحسب بل على مستوى العالم؛ حيث إنه تم إنجاز الشفرة الوراثية لـــ 10 آلاف مواطن، لتطبيق ما يُعرف بـ «الطب الشخصي» أو «الطب الدقيق» سواء على مستوى تقديم الرعاية الصحية أم الأدوية، وسوف يتلاشى مع تطبيق الشفرة الوراثية وسيحصل كل فرد قطري على العلاج والأدوية بما يناسب شفرته الجينية، وهذا سيكون له أثر إيجابي مميز في مستوى الرعاية الصحية التي يتلقاها المريض وكذلك الوقاية من الأمراض؛ حيث إن الممارسة الطبية الحديثة تعتمد على المكوّن الجيني لكل شخص ووصف العلاجات المناسبة لمكونه الجيني.

وأوضح أن النسخة الأولى من مؤتمر «قطر جينوم» كانت تعتمد على الأمور التقنية لتناسب المرحلة وبداية إطلاق المشروع قبل عامين. أما النسخة الثانية فأصبحت أكثر نضجاً، من حيث الموضوعات التي تمت مناقشتها، مثل كيفية دمج المعلومات وتحوّلها من إطار البحث العلمي إلى إطار التطبيق السريري في المستشفيات، وكذلك تم التطرق إلى الأخلاقيات والسياسات التي تحكم هذه المشاريع. وعن مدى التعاون بين دولة قطر وبين الدول الرائدة في مجال الجينوم، أكد مدير برنامج «قطر جينوم» أن هناك تعاوناً كبيراً بين قطر وبين جميع البرامج الرائدة حول العالم في علم الجينوم.;