“حمد الطبية” تؤكد أهمية توعية المجتمع بمرض سيلان الدم
Doha: Learning about hemophilia will help healthcare providers and those affected by the genetic blood disorder better manage the condition and prevent potential complications, according to an expert at Hamad Medical Corporation (HMC).
Hemophilia is a rare bleeding disorder that prevents blood from clotting properly. Common symptoms of the disease can include frequent nosebleeds, unexplained and uncontrolled bleeding and bruising, and painful or swollen joints. While more common in males, the disorder affects both males and females from all racial and ethnic backgrounds.The disease is categorized as hemophilia A and B and can be classified as mild, moderate, or severe. Hemophilia A, known as classical hemophilia, is the most common form and accounts for around 80% of cases. It is the result of a deficiency in clotting factor 8. Hemophilia B is a deficiency in clotting factor 9 and is a gender-linked recessive disorder that is more common in males than females.
According to D. Ahmed Abdulaziz Abdelbari, Clinical Pharmacist at Hamad General Hospital, and a hemophilia expert, preventive measures and early treatment have significantly improved the long-term outlook for patients with hemophilia. He says understanding the diseases symptoms will lead to better management of the condition, which can be life-threatening. “When a person without hemophilia bleeds, normal levels of clotting factor, a protein in the blood, causes the blood to clot and stops the bleeding. However, people with hemophilia have lower levels of clotting factor in the blood and bleeding continues for much longer periods. Hemophilia is a lifelong disorder and it is important for those affected by the condition to have knowledge of its symptoms in order to properly manage these effectively,” stressed Dr Abdelbari.
Individuals with hemophilia can bleed excessively externally, through cuts for example, and internally. Internal bleeding in the tissues and joints can lead to serious injury. It can also cause joint problems later in life if appropriate medical care is not taken.
أعلنت الدكتورة نعيمة الملا، رئيس قسم أمراض الدم والأورام عند الأطفال بمؤسسة حمد الطبية، أن مرض الهيموفيليا مرض وراثي خلقي يصيب الذكور بنسبة أكثر، والنساء حاملات للجين المسبب للمرض، وله ثلاث درجات، إما بسيط أو متوسط أو شديد، والدرجة الأخيرة تظهر مع الولادة فيعاني الطفل نزيفا في الرأس أو “السُّرَّةُ”، وفي بعض الأحيان خلال عملية الختان التي يخضع لها الرضع من الذكور.
وأوضحت د. الملا خلال المؤتمر الصحافي الذي عقد ظهر أمس بمناسبة اليوم العالمي للتوعية بمرض الهيموفيليا أو “سيلان الدم”، قائلة “إنَّ المرض يعتبر في بعض الأحيان خلل جيني، وهو أكثر شيوعاً بين الذكور، إلا أنه يصيب الإناث والذكور من كافة الخلفيات العرقية والإثنية، والهيموفيليا نوعان، الهيموفيليا (أ) و(ب) ويمكن أن تتراوح درجتها بين الخفيفة، أو المتوسطة أو الحادة، وتعتبر الهيموفيليا (أ)، المعروفة بالهيموفيليا الكلاسيكية، الأكثر انتشاراً وتمثل نحو 80% من الحالات، وهي ناجمة عن نقص في عامل التخثر رقم (8)، أما الهيموفيليا (ب) الناجمة عن نقص في عامل التخثر رقم (9)، فهي عبارة عن اضطراب جيني متنحي مرتبط بالجنس ويكون أكثر شيوعاً بين الذكور من الإناث”.
وكشفت د. الملا أن عدد الولادات في قطر تجاوزت 25 ألف ولادة سنوياً، مشيراً إلى أنه يتم تشخيص الرُضع، فإن ظهرت عليهم أعراض معينة بعد الولادة أو في المدارس يتم التعامل معها، منوهة إلى أنه عدد الأطفال المسجلين في حمد الطبية لمتابعة مرض الهيموفيليا قرابة 50 طفلا.
وأشارت إلى أن الأدوية تبقي مستوى السيولة في الدم عند حده المتوسط، ناصحة بضرورة اتخاذ أسر الأطفال المصابين بالهيموفيليا، لمختلف الاحتياطات من أجل حماية الأطفال، مشيرة إلى أن الأمر يكون أصعب بالنسبة للمراهقين، لذا يتم توعية المراهق بمرضه.
هذا وتشارك مؤسسة حمد الطبية العالم الاحتفال باليوم العالمي للهيموفيليا في السابع عشر من الشهر الجاري، وكان الاحتفال هذا العام تحت شعار “تبادل المعارف، يزيدنا قوة”، حيث تشجع مؤسسة حمد الطبية الأشخاص المصابين بهذه الحالة المرضية على مشاركة معارفهم كجزء من الإستراتيجية الرامية إلى زيادة الوعي العام وتعزيز سبل الوصول إلى خدمات الرعاية والعلاج.
من جانبه، قال الدكتور محمد أبو لبن –استشاري أول قسم أمراض الدم والأورام عند الأطفال بمؤسسة حمد الطبية-، إنَّ بعد تشخيص المرض، يأخذ الرضيع علاجا ليتوقف النزيف، وفي الوقت نفسه يتم العمل على الفحوصات المخبرية للتعرف على نوعية الهيموفيليا، والنوعية مرتبطة بعوامل تجلط الدم، وهي تصل إلى 13 رقما، والهيموفيليا مرتبطة بالعامل رقم 8 والعامل رقم 9 والعامل رقم 11، والأغلبية تكون بنقص العامل 8، مشيرا إلى أن الهيموفيليا يعد من الأمراض النادرة، لذا لا يوجد فحص قبل الزواج للتعرف على المرض، داعياً العائلات التي تعاني بين أفرادها من إصابات بالهيموفيليا للفحص عن المرض للتعرف على إذا ما كان المرض وراثيا، أم أنه بدأ لدى أطفال الأسرة.
* الخطة العلاجية
وحول خطة العلاج، أشار إلى أن الهيموفيليا هو نقص أحد عوامل تجلط الدم، وهي موجودة بشكل أدوية مصنعة، حتى تعوض النقص الموجود، سواء وقت النزيف أو بشكل وقاية، مشددا على أهمية الوقاية التي تتطلب العمل قبل حدوث أي نزيف للطفل، خاصةً النزيف بالدماغ، والذي قد يكون قاتلا للطفل، أو نزيفا للمفاصل، وقد يسبب إعاقة للطفل، وهذا يتطلب إعطاء جرعات العلاج بصورة منتظمة للطفل.
وأشار إلى أن مؤسسة حمد الطبية تستقبل الأطفال المصابين وتعطيهم الأدوية بصورة مباشرة، لافتاً إلى أن المرض يظل مع الشخص مدى الحياة.
وأوضح أنه في حال إصابة الطفل الأول في الأسرة بالهيموفيليا، فيُتوقع بنسبة كبيرة أن يصاب الطفل الثاني في حال ما إذا كان ذكر، ونوه إلى أن بعض الممرضات في القسم يقدمون العلاج منزلياً للأطفال المصابين. ونصح أبو لبن أسر الأطفال المصابين بالهيموفيليا بتجنب الرياضات العنيفة، موضحاً أن أفضل رياضة للأطفال المصابين هي السباحة.
* 55 حالة طلبت العلاج
وفي هذا الصدد، أكد الدكتور أحمد عبدالعزيز عبدالباري، وهو صيدلاني سريري في مستشفى حمد العام ومتخصص في الهيموفيليا، أن الإجراءات الوقائية والعلاج المبكر قد حققا تقدماً بارزاً على مستوى التوقعات الطويلة الأمد للمرضى المصابين بالهيموفيليا. لافتاً إلى أن فهم أعراض هذا المرض سيسهم في تحسين سبل إدارة هذه الحالة التي يمكن أن تهدد حياة المريض.
واستناداً إلى الدكتور عبدالباري، توفر مؤسسة حمد الطبية نوعين من البرامج العلاجية للمرضى المصابين بالهيموفيليا، وهما علاج يستخدمه المريض عند الحاجة ويرمي إلى التحكم بالنزيف المفاجئ في منطقة العضلات أو المفاصل والعلاج الوقائي لتوفير عوامل تخثر الدم بشكل روتيني مرتين إلى ثلاث مرات في الأسبوع لاستباق حالات النزيف، وتجنّبها، وبلغ عدد المرضى المصابين بالهيموفيليا الذين تم إدخالهم إلى مرافق مؤسسة حمد الطبية في السنة الماضية طلباً للعلاج نحو 55 مريضاً.
